1 februari
hadden we een afspraak met de KNO arts. We hebben een tekening gekregen waarop
ze aangegeven heeft wat nu daadwerkelijk de probleemstelling is. Het
littekenweefsel bovenin laat wel iets vooruitgang zien. Onderin zit een
vernauwing door het wild vlees wat ze de komende operatie weer gaat laseren.
Volgens de arts in Londen wordt daardoor de rand van de luchtpijp waar hij naar
binnen hangt dikker waardoor hij minder naar binnen kan hangen. Hopelijk door
het laseren gaat de kraakbeen ring ook mooier rond staan en dan kan de canule
eruit als ook het littekenweefsel bovenin ruim genoeg staat (8 mm). Ze gaf nu aan toch nog
wel tot december bezig te zijn ermee.
Een teleurstelling, geen Florida met de kerst. Maar je nam het weer goed
op. Het is maar goed dat een kind nog niet verder nadenkt en dat je geen besef
hebt van alle problemen die we moeten overbruggen. Voor mama kwam dit verhaal
hard aan en ik haalde uit de woorden van de dokter toch nog enig twijfel
over het kraakbeen onderin. Zachtjes gehuild terug in de auto tijdens de muziek
van Marco.
Ik wil mijn twijfels niet overbrengen aan jou, tenslotte moeten we
verder en mogen we ons hoofd niet laten hangen.
De dagen erna
hebben we nog diverse malen met vragen gebeld naar de dokter, gelukkig
worden we altijd goed te woord gestaan en hebben ze alle begrip voor onze
twijfels. De dokter heeft hier ook nog weinig ervaring in en handelt puur op
advies uit Londen. Haar interesse op dit gebied heeft zij nu 1,5 jaar, ongeveer
net zolang als jouw dossier. Vertrouwen hebben we gelukkig nog wel in haar,
alleen we zijn nu op een gebied beland waar weinig over te vinden is op
internet en dat beaamde de dokter ook. Ook vakliteratuur biedt weinig.
6 februari is
mama bij maatschappelijk werk geweest in het Waterlandziekenhuis. Dit is de vervanging voor de
psycholoog want die is vanwege een chronisch ziekte verhaal langdurig afwezig.
Zij vertelde mama dat er een arts is in het Sophia kinderziekenhuis die
ervaring met canules heeft. Misschien moet ik daar eens mee bellen.
PGB ook gebeld
en verlengd, dit kon voor deze keer telefonisch en voor het komende half jaar
is dat weer in orde. Volgende keer kan ik 6 weken van te voren bellen.
7 februari een
10 minuten gesprek gehad met de meester. Mama vond hem erg laconiek reageren
op jouw problemen. Je hebt moeite met opgave die uit meerdere opdrachten
bestaan, zoals begrijpend lezen en het schrijven van stukjes en dan ook nog op
de spelling letten. Mama had dit thuis ook al gezien. Jouw juf had mama
hier vorig jaar zomer al op gewezen en gezegd dat dit voorheen geen problemen
gaf.
Toch de ambulante begeleiding
gebeld dat ik dit een probleem vind dat verder uitgediept moet worden. Mama
denkt dat ze het Neuro Psychologisch Onderzoek, NPO, toch eerder wil laten
uitvoeren. Het zou eerst deze zomer plaatsvinden maar ik denk dat het
belangrijk is dat we het voor die tijd doen, want ik ben bang dat er anders
frustraties bij jou komen en ik wil het volgende schooljaar liever beginnen met
een goed leerplan.
De KNO
ook nog gebeld met onze vragen en twijfels. Ze vroeg ons nog of de operatie van
13 februari nog wel door moest gaan. Ja natuurlijk, niets doen is ook niet goed
maar we zouden zo graag onze steunpilaar terugkrijgen.
Mama heeft
inmiddels ook een telefonische afspraak gemaakt met de dokter van het Sophia
kinderziekenhuis, ben benieuwd wat deze te vertellen heeft.
De meester kwam nog met de suggestie om naar het Tropenmuseum te gaan met de klas van jouw
potje van de rugzak. Dit is een heel leuk idee. Ook vroeg hij of de andere klas
mee kan van jouw potje. Hiermee overvalt hij mama wel, hier moet ik toch eerst
even over nadenken en ik heb hem ook gevraagd uit te zoeken wat het potje nog
is en wat de kosten zijn.
13 februari oma
A gaat mee naar het ziekenhuis. Je wordt weer geopereerd. Gelukkig hoefde
we niet de dag van te voren aanwezig te zijn. Je staat pas in de middag op de
planning. Dit keer krijg je een tabletje in plaats van een drankje vooraf. Mama
heeft gevraagd of het net als de vorige keer zo snel achter elkaar kon en dat
hebben ze gedaan. Je had amper je medicijnen ingenomen of we gingen al naar
beneden en daar rechtstreeks door naar de operatiekamer. Je was wel weer wat
gespannen want je had weer een andere narcotiseur. De opluchting was groot toen
het naaldje er in zat. De angst voor het kapje zal nog lang blijven denk ik. Je
sliep rustig in.
Ondertussen
kwam ik de ergo therapeute nog tegen en ik vertelde aan haar de
problemen die we tegen komen op school. Zij vertelde me dat dit uit het zelfde
gebied in de hersenen komt als jouw behoefte aan regelmaat. Dit sterkt mama
weer in het verhaal naar school en de push naar het NPO.
Om ongeveer
half vier mochten oma en mama weer bij je. Je lag nog aan het stoom apparaat,
hier ben je niet echt blij mee. Even later komt papa en oma gaat bij jouw vriendin en
zusje in de wachtkamer zitten. Je bent erg boos over het stoom apparaat, het
stinkt zeg je. We proberen je rustig te houden. De dokter komt nog langs en is
toch wel tevreden over het littekenweefsel bovenin, ze heeft het ditmaal tot 8 mm op kunnen rekken, onderin
heeft ze gelaserd en dit staat toch iets ronder als ze hand gedacht. Om 5 uur
mag je door naar de zaal, we hebben nu een 4 persoonskamer, dit keer niet
gevraagd om overplaatsing want het is erg druk in het ziekenhuis en we kunnen
die andere kamer beter benutten voor misschien een langere periode want je
krijgt misschien een kleinere canule als het bovenin goed gaat en dan moet je 4
dagen in het ziekenhuis blijven. Papa en mama gaan eten halen en oma blijft met
jou, je vriendin en Naomi op zaal. Om ongeveer half 8 gaan ze naar huis. Je vond het
heel fijn dat ze er was. Mama maakt het bed klaar, het is erg krap zo met
uiteindelijk 7 man op zaal (4 kinderen, 3 mama’s). Je hebt voor de nacht nog
een infuus met daarin een medicijn tegen het zwellen want de dokter had geen
ballonnetje voor het oprekken en heeft dit nu met een metalen staafje moeten
doen waardoor je stembanden het weer zwaar hebben.
We hebben een
rot nacht, het jongetje tegenover je snurkt de hele nacht, het infuus piept
regelmatig en ook moet je af en toe uitgezogen worden. Dit gebeurt ons nooit
meer, volgende keer toch echt een andere kleinere kamer vragen. Je hebt donkere
wallen onder je ogen de volgende dag en bent echt moe. Deze operatie heeft een
jasje uitgedaan. Ook mama is aardig gebroken.
We doen het
lekker rustig aan deze week want het weekend gaan we naar Disney.
Een opsteker,
een pleister op de grote wond.
17 februari
De revalidatiearts nog gebeld voor het NPO. Ze verteld mama dat ze dit niet over de
telefoon wil bespreken. Mama was hierover niet blij, dit bepaal ik toch wel. Ik
zit ermee en wil mijn verhaal kwijt, nu moet ik hier nog 3 weken mee rondlopen.
Ook een gesprek
met de intern begeleidster gehad. Ik heb haar verteld over
de problemen die ik zie bij jou en dat ik dat dagje uit met de andere groep 5
niet zo leuk vind. Mama ziet het meer als iets om samen met de klas te doen na
toch een heel zwaar jaar en met die andere klas hebben we niet veel. Zij snapte
dit ook wel.
Helaas is het
slecht weer in het weekend maar ondanks dat genieten we weer van alles samen
met oma B. Je bent wat onrustig omdat je niet weet hoe het is samen met
oma in Disney. Na een poosje gaat dat goed, maar wel wat onrustig als we
overstappen naar een show terwijl jij liever in het mijnwerkers-treintje wilde.
Toch hebben we gelukkig kunnen genieten.
22 februari
De KNO arts van het Sophia gesproken. Ik weet eigenlijk niet of ik opgelucht
moet zijn. Hij vertelde dat zijn ervaringen met laseren niet zo positief zijn
en dat hij vermoed dat zowel bovenin als onderin een kraakbeen transplantatie
nodig zal zijn.
Verder een
rustige voorjaarsvakantie gehad. Ook omdat Naomi op de Purvak omver was gelopen
en daardoor een lichte hersenschudding had.